Follow Mother & Beyond untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow Instagram @motherandbeyond_id dan Youtube Mother & Beyond
Satu kisah pilu datang dari seorang ibu berusia 27 tahun, Alicia Barber. Ibu dari Washington, AS, ini melahirkan seorang bayi yang diberi nama Jamison Stam. Meski ada rasa bahagia karena memiliki anak, namun kondisi bayi yang berusia satu tahun ini cukup memprihatinkan.
Jamison menderita salah satu penyakit kulit langka yang hanya terjadi pada satu dari 500.000 kelahiran. Penyakit ini bernama Harlequin Ichthyosis, yaitu penyakit kulit yang termasuk kategori parah dan disebabkan oleh mutasi genetik.
Bayi dengan kondisi ini lahir dengan kulit yang ditutupi lapisan protein yang keras di bagian luar. Hal ini membentuk lempengan berbentuk berlian yang retak. Sekilas lapisan tersebut terlihat seperti sisik ular. Untuk di wilayah Indonesia, bayi dengan kondisi ini dijuluki bayi ular.
Penyakit kulit ini membuat bayi seperti Jamison menjadi tak bisa bergerak bebas dan sulit bernapas. Kondisi ini juga membuatnya sulit mengontrol kehilangan cairan, sehingga lebih mudah terkena infeksi dan kesulitan untuk mencegahnya sendiri.
Kondisi Jamison sendiri sudah didiagnosis sejak usia kandungan Alicia 7 bulan. Petugas medis yang memeriksanya menyarankan agar wanita ini mengakhiri masa kehamilan. Pasalnya, kemungkinan Jamison hidup juga hanya 2 persen. Namun, Alicia tetap bersikeras mempertahankan anaknya hingga lahir.
“Saat melahirkan, saya harus menjalani proses persalinan caesar. Saya pun membutuhkan transfusi darah sebanyak 4.5 kantung darah. Setelah ia lahir, saya tidak bisa menemuinya selama beberapa hari. Dan ketika saya bisa melihatnya, saya hanya bisa menangis. Saya ingin memeluknya dan mengatakan semua akan baik saja. Saya tahu dia juga berjuang untuk hidup,” cerita Alicia pada Fox News.
Ia pun harus menerima konsekuensi yang cukup rumit dalam merawat Jamison. Bayi ini harus mandi dua kali sehari, masing-masing selama 45 menit. Kulit Jamison juga harus digosok menggunakan kain kasar untuk melepaskan sisik di tubuhnya.
Selain itu, ia juga harus dimandikan dengan pemutih dan resep morfin untuk membantu meringankan rasa sakit pada anak tersebut. Ini dilakukan untuk mengurangi rasa tidak nyaman dan sakit karena kulitnya yang seperti mengering.
Namun, bahaya tak luput saat Alicia sedang memandikan Jamison. “Dia tak sengaja menelan pemutih ketika saya menuangkannya di atas kepalanya dan kadang-kadang masuk ke matanya. Itu adalah sesuatu yang saya takuti karena dia kesakitan,” ujar Alicia.
Ini tentu menjadi satu hal yang paling ditakutinya sebagai seorang ibu. Ia sungguh tak tega dengan kondisi Si Kecil, tetapi hal ini harus tetap dijalani demi kehidupan Jamison. Ia pun harus menjaga agar rumahnya tetap bersih untuk mengurangi kemungkinan infeksi pada bayinya. (Vonia Lucky/SW/Dok. Fox News)