Follow Mother & Beyond untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow Instagram @motherandbeyond_id dan Youtube Mother & Beyond
Daniel Maples, 18 bulan, tidak bisa mengedipkan matanya karena mengalami lamellar ichthyosis, yaitu sebuah kondisi langka yang membuat kulitnya menjadi tebal, kering, dan mudah retak. Masalah ini menyerang 1 dari 600.000 orang dan disebabkan oleh kelainan genetik dari ke-2 orangtua.
Untuk mencegah terjadi keretakan pada kulitnya, orangtua dari Daniel, Steve Maples, 29, dan Emma Holby, 23, pun selalu membaluri kulit anak laki-lakinya dengan medical jelly setiap 4 jam sekali. ”Kami harus melembapkan kulitnya 4-6 jam sekali di siang hari dan setiap 3 jam sekali sepanjang malam. Selain itu ia pun perlu dimandikan 2-3 kali sehari serta selalu diberikan obat tetes mata karena ia tidak bisa mengedip,” ujar Maples yang berdomisili di Inggris.
Maples mengaku sangat prihatin melihat kondisi anaknya, sebab lamellar ichthyosis tidak dapat disembuhkan. Dan saat dewasa nanti, Daniel harus mengurus dirinya sendiri. Ia menambahkan, ”Emma dan saya sangat tidak beruntung karena kami berdua memiliki genetik ini. Hanya satu dari empat keturunan kami yang kemungkinan mengalami ini dan Daniel lah orangnya.”
Kendati demikian, selama kelembapan kulit Daniel selalu terjaga, ia akan baik-baik saja. Menurut Maples, Daniel hanya sedikit berbeda namun ia tetap anak yang periang. ”Kami selalu mengajarkannya untuk menjadi sosok yang percaya diri. Ia pasti bisa menjalani hidup normal seperti orang lain,” harap Maples.
Kata ichthyosis sendiri diambil dari bahasa Yunani kuno yang artinya ikan. Keretakan kulit yang dialami penderita diibaratkan sebagai sisik ikan. Dilansir melalui Dailymail UK, masalah yang terkait dalam kondisi tersebut adalah panas tubuh yang berlebihan dikarenakan kulit penderita yang tebal. Hal ini membuat mereka tidak berkeringat serta masalah pada mata akibat kulit terlalu kencang tertarik. Beberapa anak yang menderita lamellar ichthyosis terkadang memiliki kulit kencang menyerupai karet gelang di sekitar jari tangan atau jari kaki mereka sehingga sirkulasi darah menjadi tidak lancar.
(Sagar/DT/Dok. Dailymail UK)
